IK HEB ALTIJD trots om het product van de openbare school te zijn. Openbare en staatsscholen maken immers deel uit van de ruggengraat van ons land. Mijn kind zou in mijn voetsporen treden, had ik besloten. En met voetstappen bedoel ik bandensporen, want ik heb ALS en gebruik een rolstoel.
Als je niet bekend bent met ALS, het is nogal een rotzooi. Het zette niet alleen een domper op mijn golfspel; het heeft een levensverwachting van drie tot vijf jaar. Gelukkig was ik een uitbijter en ik ben bijna in mijn tiende jaar dat ik leef met de “fatale” ziekte – 2020 was een doozy.
Alleen al in september 2020, te midden van Covid, kochten mijn vrouw en ik ons eerste huis. We besloten te verhuizen naar een nieuw huis in een nieuwe stad, een uur verwijderd van vrienden en familie. Mijn vrouw begon haar eigen bedrijf, en vanwege de pandemie moest ik de stekker uit de stichting trekken die ik had opgericht om het bewustzijn over ALS te vergroten – wat een vrij slechte woordspeling is, aangezien ik een beademingsapparaat nodig heb om te ademen. Oh, en ik werd ook een huisvader voor een paar maanden totdat we een kleuterschool konden vinden voor mijn driejarige dochter, Elliott Monroe.
Ondanks dat ik volledig verlamd was, met uitzondering van het kleine zwijntje dat op mijn linkervoet naar de markt ging, deed ik in die maanden vooral mijn best om zo actief en aanwezig te zijn in Elliotts leven als mogelijk. In plaats van dat ik elke ochtend ontbijt voor haar maakte, kroop ze bij mij in bed met wat sinaasappelsap en een doosje rozijnen. Daar keken we een aflevering van Poot patrouille op mijn tablet voordat mijn verzorger mijn benen zou gaan bewegen om het bloed te laten stromen.
De rest van onze dag brachten we door in parken en speeltuinen. Deze keer werd het steeds specialer met elke doos mac ‘n’ cheese die we deelden tijdens de lunch. Het was idyllisch, maar haar vertrek naar school dreigde.
Zoals elke verantwoordelijke ouder in een nieuwe stad, had ik ‘beste kleuterscholen bij mij in de buurt’ gegoogeld. Eén resultaat was mij opgevallen. Het enige probleem was dat het een privéschool was. En deze privéschool vertegenwoordigde alles waar ik tegen was. Wilde ik een privéschoolouder zijn? Het zou een aanslag zijn op onze financiën. Zou onze dochter niet alleen het arme kind onder de rijken zijn, maar ook het arme kind met de vader in een rolstoel?
Mijn geest raasde door tientallen jaren van onzekerheden, variërend van niet genoeg geld hebben tot nooit slim genoeg zijn voor honours-klassen. Natuurlijk, de privéschool bood een geweldige opleiding, maar kon ik het aan om haar op te pikken in mijn rolstoeltoegankelijke busje tussen de parade van Porsches? Ik was een nerveus wrak. Wat dacht ik?
Dus ik heb de toelatingsdirecteur van de privéschool een e-mail gestuurd en mijn lef gemorst. Helaas voor mijn ego en gelukkig voor de toekomst van onze dochter, was de directeur aardig. Mijn vrouw, die op het platteland van Ohio is opgegroeid, steunde me. En dus hebben we een rondleiding gepland.
Ik was opgelucht toen ik ontdekte dat de studenten in feite divers waren qua achtergrond en klas. We hebben haar ingeschreven, ondanks wat ik ooit had beloofd over waar en met wie ze naar school zou gaan.
Ik verwachtte innerlijke onrust; in plaats daarvan vond ik opluchting. Ondanks al mijn eigen problemen over het lidmaatschap van een gemeenschap die ik van buitenaf had beoordeeld, was het een persoonlijke overwinning. Het is onze taak als ouders om onze kinderen in de beste situatie en omgeving te brengen om te slagen – terwijl we onze eigen bagage niet in de weg laten staan.
Wat betreft mijn angsten dat Elliott te maken zou krijgen met een vader met een handicap, die verpletterde ze snel. Tijdens de eerste schoolweek besloot ze om door de quad van de kleuterschool op schoot te rijden. De andere kinderen waren zo onder de indruk van mijn hotwheels dat Elliott zwaaide alsof hij al op een homecoming float zat.
Aangezien we er net in zijn geslaagd om Elliott zindelijk te krijgen op tijd voor de kleuterschool, lijkt thuiskomst nog een eeuwigheid te duren.
En ondanks deze vervelende “dodelijke” ziekte, zal ik er zijn.
Een versie van dit artikel verscheen oorspronkelijk in het oktobernummer van 2021 van De gezondheid van mannen.
Deze inhoud is gemaakt en onderhouden door een derde partij en geïmporteerd op deze pagina om gebruikers te helpen hun e-mailadressen te verstrekken. Mogelijk vindt u meer informatie over deze en soortgelijke inhoud op piano.io
){kind=link}